A nossa Sónia adormeceu de cansaço

Dorme bem, querida Sónia, e sonha muito, como gostavas de fazer. Sonhos cor de rosa e onde tudo seja uma brincadeira. Que haja muitas brincadeiras de menina, para ti. Tu vais gostar de brincar!

Um beijo de boa noite *

Deixo-te com a Sonata ao Luar, de Beethoven, para te sentires embalada.

We better not stop moving!

Ultra-cansada de comparações

(Tram Flap não é igual a Apendicectomia, nem a Cirurgia da Próstata, nem a Cesariana, nem a Abdominoplastia, nem a Histerectomia...!)

Estou cansada de contar as peripécias da minha tragédia a pessoas que, pouco depois de eu abrir a boca, passam imediatamente a dizer que sabem o que me aconteceu, porque acompanharam o caso da Joaquina (tal e qual!) ou porque elas próprias fizeram uma cesariana (que eu nunca fiz...) !...

As intervenções medicamente assistidas a que eu já me submeti, ao longo da vida, têm os seguintes nomes, por ordem de ocorrência:

amigdalectomia - 1968

apendicectomia -1989

parto normal, com epidural - 1995

parto normal, com epidural - 1997

2 amniocenteses - 1998

2 partos normais, com epidural - 1999

mastectomia e mamoplastia para colocação de expansor - 2008

mamoplastia, de urgência, para troca de expansor rebentado - 2008

mastopexia e mamoplastia para retirada de expansor e colocação de prótese - 2009

mastopexia e mamoplastia para recolha de retalho e colocação de aréola - 2010

histerectomia e anexectomia bilateral - 2011

tram flap - 2011

Uma realidade sobre a qual não posso pronunciar-me com conhecimento de causa é a cesariana, mas quase tenho pena de não ter essa sabedoria, pois já tanta gente comparou o meu tram flap com a sua cesariana ou com a cesariana de outrem...

Genericamente, as pessoas têm tendência a fazer comparações e a fazê-las de uma forma impensada, pois é comum a noção de que já se viu e ouviu muito, pelo que... já se sabe do assunto.

Eu sei que, provavelmente, eu agiria do mesmo modo, se nunca tivesse sentido agressões físicas mesmo incomodativas, mas já que é impossível chegar a qualquer certeza quanto a isso, gostava mesmo que as pessoas que me interrogam o fizessem porque querem mesmo saber e não para me mostrarem que já têm experiência na matéria, seja por que forma for.

O meu cancro não me parece estar a tornar-me a pessoa melhor que eu me convenci que iria ser. Porque estou intolerante à intolerância dos outros: os que não querem falar; os que me abandonaram; os que sabem bem (mal) o que eu passei e estou a passar...

Há muita gente para quem os cancros são todos iguais e as cirurgias, com os seus períodos pós-cirúrgicos, também. Perante isto, eu sinto-me não mais do que um objeto, igual a tantos outros, de quem já todos sabem tudo.

E mais: cirurgias e pós-operatórios (e até químios e rádios) são banalidades da existência!...

Bem, vivo neste momento o pós tram flap, e, daqui a alguns meses, farei a aréola e o mamilo, a partir da pele da parte interna da coxa, junto à virilha.

Neste momento, o aspeto da minha mama é o que se vê na foto; uso uma cinta muito apertada, igual à da imagem (por 2 meses, de dia e de noite) e tenho uma cicatriz como a apresentada, com 54 cm. O meu umbigo não é o mesmo (foi-se a marca da ligação física que tive com a minha mãe), foi construído.

A mama nova saiu toda da barriga e o músculo abdominal subiu, por dentro, até à mama, sendo ele que a alimenta. No lugar dele, na zona abdominal, está uma rede, para im-

pedir que os órgãos se atrapalhem na escolha das suas posições corretas...

E agora vou referir aquele aspeto em que alguém que esteja a ter pachorra para ler isto já estará a pensar: "Mas porque é que ela expõe isto tudo?"

Exponho porque preciso, criando a ilusão de que me leem e me entendem, com intenção de dividir todos os tipos de dor que tenho tido nestes três anos e meio, fingindo acreditar que isto é partilhar a vida e, assim, torná-la menos dura; exponho por absoluta necessidade de verbalizar aquilo que as pessoas me mostram que é maçador quando ouvem; exponho, talvez, com a mesma necessidade que outras pessoas têm para esconder, calar.

A Educação para a Saúde devia conter uma unidade de Educação para a Doença, onde se aprendesse, em primeiro lugar, que cada doente é um ser humano diferente dos outros e que devemos saber como é que ele prefere ser tratado por nós no seu período mau...

Para finalizar, refiro que, de todos os "pós" que já vivi, este é o que me está a custar mais, pela violência da intervenção abdominal, que deixa no corpo a sensação de que nos encheram excessivamente, como se faz com uma mala (apesar de que o que aconteceu foi esvaziarem) e forçaram a pouco elástica tampa da mala a fechar...

Quanto à mama, não há dor nem desconforto. E foi-se o horrível mal-estar que tive durante 3 anos!

O nosso corpo como matéria-prima

Um dia, a minha prima patologista disse-me que não comia fígado nem rim, pois, para ela, ambos constituíam material de trabalho.

Neste momento da minha vida, mamas são materiais de modelagem... ou de corte e costura :( Nada mais!

A minha alma já foi bem grande!...

Agora, já nem me importo que digam que a minha alma é pequena! Estou extremamente cansada de sofrer (3 anos e meio) para tentar continuar neste mundo e para ter alguma qualidade de vida, de modo a proporcionar aos meninos que pus no mundo as condições necessárias para serem boas pessoas, bons cidadãos e o mais felizes possível.

Mas valerá a pena?! VALERÁ A PENA?!...

Two Breasts, Two Areolas and Two Nipples

This is what we all want and need

- to feel like women again!

Com toda a sinceridade, tenho alguma dificuldade em aceitar a relutância de certas pessoas no que toca a conversar sobre qualquer assunto relacionado com o cancro da mama.

Esta minha história vai com três anos e meio, e a falta de disponibilidade demonstrada por várias pessoas do meu passado para me ouvirem e para dizerem de sua justiça tem-me feito sentir uma criatura solitária, apesar de aqueles que sempre estão prontos para mim serem do melhor que há.

Se este problema atingir algumas das pessoas que nunca "conseguiram" ouvir-me, o que acontecerá a seguir? Acabará o mundo, para elas? Fechar-se-ão num quarto, para não verem ninguém, e recusarão qualquer forma de comunicação? Deixar-se-ão morrer, sem lutarem pela vida? Ou terão necessidade de falar com o mundo, especialmente, talvez, com quem já passou pelo mesmo?

Na possibilidade de a reação ser a enunciada por mim em último lugar, o que sentirão essas pessoas se o mundo não se mostrar recetivo a essas suas necessidades?!... Julgo que bem não se sentirão!!!

Para início de enunciação de princípio, penso que todas as pessoas deviam olhar para qualquer doente como alguém que sofre de algo de que elas poderão vir a sofrer. Continuando, defendo que todos devemos apelar à nossa capacidade de abstração, esforçando-nos por nos colocarmos "na pele" dos que sofrem a nosso lado, por forma a conseguirmos agir com eles como gostaríamos que agissem connosco, se fôssemos nós os enfermos.

Concluindo, não posso deixar de realçar a importância da procura do conhecimento exato daquilo que o doente gostaria que fizessem (ou não fizessem) por si, para que se possa agir em conformidade.

Ora detenhamo-nos só um pouco no meu caso de cancro: notícia; comunicação da notícia aos pais, aos filhos pequenos...; mastectomia, mais cinco cirurgias: 1. por rompimento do expansor, quando picada para me extraírem o líquido de um seroma; 2. para troca do expansor por uma prótese de silicone e redução da mama contralateral; 3. para colher um pouco de tecido na mama contralateral e formar uma aréola na mama nova, para que pudesse ser tatuada; 4. histerectomia, devida aos efeitos secundários do Tamoxifeno nos ovários, no útero e no colo do útero; 5. Tram Flap, para acabar de vez com tudo o que tinha sido feito anteriormente e me causava aperto, dor, mal-estar e falta de qualidade de vida, mas muita gente considerava ser produto da minha mente stressada e ansiosa; quimioterapia; radioterapia; fisioterapia; depressão e tratamento psiquiátrico; hidroginástica; consultas de psicologia e hipnose, para tentar aprender a viver com dor; férias familiares em casa...

Não haverá aqui matéria suficiente para necessidade de conversar? Só encontrei essa possibilidade nas meninas que já passaram por algo semelhante, as quais encontrei via net e a quem já me sinto ligada de uma forma muito especial. Contudo, a falta de "colo" das minhas pessoas de sempre e das outras de há muitos anos deixou-me à nora, sem referências, e fez com que houvesse uma grande transformação na minha essência.

Neste momento, falta-me recuperar do Tram Flap e fazer a aréola e o mamilo. Ai, mas que impressão faz a tanta gente falar (ou até ler) sobre estas questões!...

Mas nós, as "ganguinhas da mama" estamos à vontade até para mostrar...

"Naturalmente" - dirão alguns! Claro - digo eu. Mas não é natural não haver esforço da parte de amigos..., pois amigos são pessoas que se revelam nas ocasiões difíceis, procurando transcender-se nas suas dificuldades, se tal for necessário para ajudar... Amigos não podem ser, seguramente, aqueles que nos dizem que nós temos de pensar que não somos os únicos a sofrer e que todas as pessoas têm problemas, coisas que nem nos passam pela cabeça. Não passarão, talvez, mas, sem que no-los revelem, não podemos adivinhá-los, muito menos ajudar... E por que é que há-de ser praticamente um crime demonstrar as nossas fragilidades a quem pensamos ser nosso amigo?!... :(

Meninas Patchwork

imagem "roubada" em http://www.tiradentes.net/analu-artes.htm

Qual destas acham vocês que sou eu?

Hoje, quando me retiraram os drenos e levantaram os pensos para colocarem outros, vi, claramente visto, o estado retalhado em que me encontro, após 7 cirurgias de deixar marcas no corpo. Uma boneca de patchwork foi a imagem mais aproximada que me surgiu.

Perguntei então ao Pedro, que estava comigo, mesmo ao pé da enfermeira e da ajudante:

- Que te parece este corpo esquartejado?

- Um corpo com histórias para contar. E se perguntaste isso porque estás a pensar que eu já não vou querer dar-te beijinhos e abracinhos, podes ir tirando o teu cavalinho da chuva, pois ainda vou ter mais razões para o fazer!

E fez-se um breve silêncio de bem-estar...

Um Tram Flap como Correção de Erros

O Tram Flap (Transverse Rectus Abdominis Myocutaneous flap - ou seja, uso do retalho transverso do músculo retoabdominal, para formaço da mama) foi a única hipótese com alta percentagem de sucesso que me foi indicada para resolver o meu problema de fibrose (cápsula) à volta da prótese de silicone.
Há três anos e meio fizera uma mastectomia e, nessa mesma altura, colocara, sob o músculo grande peitoral, um expansor sobre o qual foram realizados 30 tratamentos de radioterapia, levando a pele e o músculo a perderem elasticidade.

A minha perda de qualidade de vida foi acentuadíssima, pois a sensação era a de ter permanentemente vestido um sutiã vários números abaixo do correto para mim. Todavia, como apertos, dores e mal-estar são realidades que não se vêem, o mundo à minha volta nunca mostrou acreditar que eu me sentia mal e eu cheguei a um estado profundo de depressão, preferindo a morte a um sofrimento sem solução e em que muitos não acreditavam.

Melhorada do afundamento depressivo e ajudada pelo quarto psiquiatra a que recorri, decidi lutar pela qualidade da minha vida de uma forma diferente. Ouvi várias opiniões sobre o que se passava comigo e vi, claramente, uma luz ao fundo do túnel quando, no Hospital da Prelada, me falaram da hipótese de usar tecido e músculo da barriga, para formar uma nova mama, rejeitando tudo o que já tinha feito no IPO de Lisboa e que acarretara quatro intervenções cirúrgicas, sendo que, quase por favor, condescenderiam em abrir-me mais uma vez, para desfazer a fibrose que desde logo se tinha instalado à volta da prótese. Falaram-me, para esta cirurgia, em 50% de hipóteses de sucesso... E eu virei as costas ao IPO, onde nunca fui tratada como gente, mas sim como aparelho velho e gasto, já sem hipótese de solução, mas obrigado a consertos periódicos, apenas para não falhar de vez!

Troquei Lisboa pelo Porto e o tratamento em massa pelo tratamento personalizado. Tudo me foi humana, pormenorizada e gentilmente explicado. E eu aceitei submeter-me ao que se pode ver no vídeo que se segue e que, em mim, está a manifestar-se um caso de grande sucesso.

(Poderá impressionar)

Vou começar a fazer a mala!